El Foro Económico y Social de La Laguna dedica su primera jornada del año a las enfermedades raras

El Foro Económico y Social del Ayuntamiento de La Laguna iniciará este próximo 29 de febrero su programación de actos del 2024, con una jornada de debate y análisis focalizada en el desafío constante que suponen las enfermedades raras y la necesidad de avanzar en materia de investigación.

El alcalde de La Laguna, Luis Yeray Gutiérrez, señaló que “este tipo de encuentros son de vital importancia para conocer la realidad de muchas personas que cada año sufren este tipo de patologías y la opinión de los expertos y expertas de distintas ramas profesionales, especialmente del ámbito científico y médico”.

El primer edil recordó que la Organización Mundial de la Salud estima que el 7% de la población mundial tiene que convivir con enfermedades poco frecuentes. Tan sólo en España, existen tres millones de personas que padecen esta situación, de los 300 millones de casos registrados en todo el planeta.

Por su parte, el director técnico de Foro Económico y Social del Ayuntamiento de La Laguna, Jordi Bercedo, avanzó que estas jornadas incluirán las ponencias de la subdirectora del HUC, Felicitas Díaz-Flores; el representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, Germán López; y diferentes personas que, o bien padecen estas patologías, o lo viven de cerca por el caso de un familiar, como es el caso del exjugador profesional del C.B. Canarias, Francisco Javier Lafuente ‘Chiche la Fuente’.

Las inscripciones para este evento serán totalmente gratuitas hasta completar el aforo disponible y se podrán solicitar a través del correo electrónico [email protected]. La cita se iniciará a partir de las 17:00 horas, en las instalaciones del antiguo convento de Santo Domingo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.  

Luis Yeray Gutiérrez puso en valor el trabajo desempeñado por el FES en el municipio, teniendo en cuenta que la Ley de Grandes Ciudades contempla la creación de este tipo de foros y La Laguna es la única localidad de Canarias que cumple con este requisito. Los principios que han inspirado la composición de este órgano de participación ciudadana son la representatividad y la pluralidad, reflejado este último en que sólo haya un representante por entidad en el Pleno del Foro, lo cual permite la presencia de un mayor número de entidades participantes.

Estas jornadas tituladas ‘Las Enfermedades Raras, un Desafío Constante’, organizadas por el Foro Económico y Social de La Laguna, cuentan también con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Club Baloncesto Canarias.