El grupo de Gobierno de Arucas (PSOE-PP-NC) y Podemos apoyan la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras”

El grupo de Gobierno de Arucas (PSOE, PP y Nueva Canarias) y Podemos apoyan el manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Mundial de las ER, que se celebra este 28 de febrero.

“Porque cada persona importa” es el lema de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras este 2026, enfocado en minimizar el impacto de las enfermedades raras en las personas que conviven con ellas y con quienes las cuidan. El apoyo institucional de la federación tiene tres objetivos: impulsar la investigación y el conocimiento; asegurar el acceso rápido y en condiciones de igualdad a las pruebas de diagnóstico; y lograr el acceso en tiempo y en igualdad de oportunidades a tratamientos y terapias.

El grupo de gobierno y Podemos respaldan la declaración de la FEDER para visibilizar las enfermedades raras, patologías cuya incidencia está por debajo de 5 personas por cada diez mil habitantes. Se estima que entre el seis y ocho por ciento de la población mundial convive con estas enfermedades y afecta a más tres millones de personas en España.

Con este gesto, como aseguran, se refuerza la colaboración que ya se venía realizando a través de su área de Participación Ciudadana, mediante la cesión de espacios y cooperación en las actividades de la federación.

Declaración Institucional: Día Mundial de las ER 2026

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico en España. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca de diagnóstico y sus familias.

  
Se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que son 300 millones de personas en todo el mundo; 3 millones en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica.