Colectivo de pacientes con ELA urgen en el Parlamento a aplicar la nueva ley estatal por una vida "más digna y libre"

El Parlamento de Canarias reforzó este pasado jueves su compromiso con los pacientes Esclerosis Lateral Amiotrófica en Canarias, una enfermedad que en las islas reúne ya a unas 150 personas diagnosticadas. En la cámara regional, el presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Canarias, Marcelino Martín, ha reivindicado la necesidad de que la aplicación de la nueva ley estatal llegue a Canarias para una vida "un poco más digna y libre".

Con motivo de la celebración de las jornadas tituladas 'Canarias con la ELA: un compromiso de ley', organizada por TEIDELA, la presidenta del Parlamento canario, Astrid Pérez, ha trasmitido su compromiso y respaldo "firme" y "necesario" con los pacientes de ELA, para quienes pide "más medios, agilidad y humanidad".

Pérez ha recordado como, hace un año, el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la Ley ELA, un texto concebido "desde el esfuerzo de toda una sociedad, de familias, de profesionales y de asociaciones", así como de representantes públicos. "Fue, sin duda, un hito de sensibilidad y de consenso", ha dicho.

UNA ENFERMEDAD QUE "AVANZA MUY RÁPIDO"

Sin embargo, ha continuado la presidenta cameral, no fue hasta este octubre cuando el Consejo de Ministros aprobaba el Real Decreto 11/2025, del 21 de octubre, que desarrolla, por un lado, la financiación y, por otro, proyecta una inversión de 500 millones de euros para la atención integral a pacientes con ELA y resto de personas con enfermedades neurodegenerativas más complejas.

"Esta enfermedad avanza muy rápido, demasiado, pero la respuesta administrativa a menudo no lo hace", ha defendido Astrid Pérez, que ha recordado el reclamo habitual de las familias afectadas por el ELA, que piden "más agilidad" en los reconocimientos de dependencia y discapacidad, mayor coordinación sanitaria y social y una aplicación real de las medidas ya incluidas en la ley aprobada.

Y ha sido en ese aspecto en el que ha incidido el presidente de la Asociación TEIDEELA, Marcelino Martín, que ha defendido que la salida de la nueva ley española será "una verdadera conquista solo cuando llegue a los hogares de todas las personas diagnosticadas con ELA en Canarias". Y para ello, ha pedido la unidad y colaboración de administraciones públicas, sociedad y medios de comunicación.

"La ELA es una enfermedad cruel, progresiva y devastadora. Afecta a las neuronas motoras, pero lo más duro no es lo que hace al cuerpo, sino lo que produce en el alma, con la valentía y resistencia que esta enfermedad exige", ha señalado el presidente del colectivo, que recuerda que en el archipiélago hay unas 150 personas diagnosticadas por esta enfermedad, con cuidadores y familias detrás que "intentan llenar los vacíos de un sistema que todavía no llega a tiempo".

Ha rememorado el "momento histórico" que supuso la aprobación por unanimidad de la ley ELA en el Congreso, cuando, "por fin, se reconocieron derechos y garantías" de las personas afectadas y sus familias, a la vez que ha celebrado que, la semana pasada, se aprobase, el decreto ley que garantiza la financiación de las ayudas a través del Consejo de Ministros, es decir, "un paso decisivo para que esta ley no solamente se quede en palabra". Sin embargo, ha precisado, "aún estamos a la espera de que todo se concrete en un acuerdo entre todas las CCAA".

En ese sentido, Martín se ha referido a la importancia de los órganos de coordinación territorial porque, pese a que "podemos decir que algo ha empezado a cambiar", queda pendiente conocer cómo se aplicarán los recursos, cómo se organizarán los servicios y, en definitiva, cómo se transformará la vida de quienes conviven con la enfermedad. "Hoy, podemos decir que ha llegado la hora de Canarias. Ha llegado el momento en que demostrar que este archipiélago, solidario y humano, puede ser referente en la aplicación de la ley ELA", ha señalado.

"La ley será una verdadera conquista solo cuando llegue a los hogares de todas las personas diagnosticadas con ELA en Canarias. Y para ello, nos hemos propuesto cuatro objetivos concretos", ha advertido el presidente del colectivo.

Asimismo, ha ahondando en el objetivo de visibilizar, en estas jornadas, el apoyo institucional, precisamente para que las administraciones asuman "su papel protagonista". A ello suman la importancia de escuchar los testimonios de las personas afectadas y de sus familias, "quienes más nos tienen que enseñar", sin olvidar, además, la importancia dar voz a los profesionales sanitarios y sociales.

Y cuarto objetivo, ha recalcado Martín, pasará por escuchar a los representantes políticos, de quienes depende de que este impulso de la Ley ELA "se traduzca en medidas concretas y sostenibles". "Queremos decirlo, y quiero decirlo con claridad, los necesitamos a todos y a todas. Necesitamos a las instituciones, a los profesionales, a los investigadores y a los medios de comunicación".

En definitiva, Marcelino Martín, que ha recordado que las personas con ELA "no pueden esperar", ha demandado "humanidad y compromiso" para sacar el desarrollo de del texto legislativo nacional adelante, para que llegue a Canarias, y que, finalmente, la vida de las personas afectadas sea "un poco más digna y libre".

INCIDENCIA Y PREVALENCIA

Desde el Ejecutivo regional, la directora general del programas asistenciales, María Antonia Pérez, ha disgregado datos en torno a la incidencia y prevalencia de la enfermedad en España, y que no difieren mucho del resto de países occidentales, recalcando que la ELA cuenta con una incidencia cifrada en 1 de cada 50.000 personas, y una prevalencia de 1 por cada 20.000 personas. Respecto a la afección de la enfermedad existe un predominio masculino, mientras que su etiología, en el 90% de los casos, suele ser desconocida, a la vez que en un 10% es hereditaria.

Ha recordado que la comunidad canaria ha publicado recientemente su estrategia de enfermedades neurodegenerativas, incluyendo a la ELA entre ellas. Así, en su realización, ha dicho, han participado profesionales de diferentes categorías y especialidades, aunque también han convergido en ella representantes de asociaciones de pacientes en diferentes enfermedades neurodegenerativas.

En cuanto al número de afectados, ha precisado, en el archipiélago se han registrado 72 nuevos casos de ELA entre 2019 y 2022, según fuentes propias del Servicio Canario de Salud. Sobre estas cifras se ha analizado, además, su prevalencia, entre 2019 y 2023. Así, mientras en diciembre de 2023, el número de casos era de 147, en junio de 2024 esta cifra ascendía a los 149 pacientes.

BENEFICIOS DE LA NUEVA LEY

La directora general de programas asistenciales ha incidido, asimismo, en la oportunidad que da ahora la nueva ley estatal para beneficiar a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas de características similares, agilizando, entre otras necesidades expuestas, los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia.

En concreto, ha citado, entre las necesidades expuestas por los afectados de esta enfermedad, los gastos que supone la misma en cada paciente, y que varían según la fase de la enfermedad, entre los 37.000 y 114.000 euros anuales. Incluyen desplazamientos, ayudas fisioterápicas, adaptaciones de vivienda o vehículo, e incluso costes de asistencia por 24 horas en estados más graves de la enfermedad.

"Nos tenemos que comprometer y nos tenemos que alinear en integrarnos para dar a todos los afectados una atención que sea excelente y cohesionada", ha defendido.