Tenerife, "modelo" en la atención a pacientes con ELA: 31 personas atendidas y más de 6.200 horas de ayuda domiciliaria

El proyecto SADELA 2024, impulsado por la asociación TeidELA y el Cabildo de Tenerife, ha beneficiado a una total de 31 pacientes con esta enfermedad en el segundo semestre del año pasado, con un total de 6.202 horas de ayuda a domicilio.

Así lo han expuesto a los medios de comunicación la consejera de Acción Social, Águeda Fumero, y el presidente de la asociación, Marcelino Martín, quienes han incidido en que esta proyecto es un "modelo" y un "ejemplo de buenas prácticas" de cara al desarrollo de la ley estatal de la ELA.

Esta iniciativa atiende aproximadamente a la mitad de los pacientes diagnosticados en ELA en la isla --según estimaciones propias de la asociación-- e incluye también otras 138 horas de psicología, 137 horas de logoterapia, 1.100 horas de fisioterapia, 28 horas de fisioterapia respiratoria y 63 horas de enfermería.

En total se atiende a 15 mujeres y 16 hombres --la mitad sin ayuda de las administraciones-- y los tramos de edad más comunes oscilan entre los 60 y los 80 años.

Víctor Martín, monitor de kárate de 41 años y paciente de ELA, ha comentado que su enfermedad es genética --su madre, fundadora de la asociación, también la padeció-- y fue diagnosticado en octubre tras casi dos años de pruebas porque sentía debilidad en las piernas.

Ha pedido a las personas afectadas que no tengan "miedo" y acudan a las asociaciones para recibir ayuda porque hacen una "labor indispensable" con un trabajo que "ayuda mucho" al paciente y a la familia para "liberar esa carga".

Además ha indicado que sigue practicando el karate en silla de ruedas --aspira a ser árbitro-- porque le ayuda a evadirse de su enfermedad.

"Mi madre tuvo ELA y falleció en 2018, y en ese entonces no había ninguna ayuda. Entonces, de primera mano, sé lo que es la carga familiar. Por ejemplo, mi padre era el cuidador principal y él dejó de vivir por hacerse cargo de mi madre", ha rememorado emocionado.

Marcelino Martín ha indicado que TeidELA nació en 2021 para "dignificar las condiciones de vida de los pacientes y de sus familiares" ya que "el curso de la enfermedad se desarrolla casi todo en las casas, en los hogares", con familiares que se convierten en "enfermeros, asesores y cuidadores".

Ha apuntado que este proyecto es "valiente" debido a las "dificultades" que plantea para el sector público desarrollar una cartera de servicios, hasta el punto de que fue "muy complejo" tratar de unificarlos, aparte de que las casuísticas son muy diferentes.

"No todo el mundo tiene una unidad familiar estructurada, no todo el mundo tiene apoyo, no todo el mundo tiene las mismas edades, hay personas residentes de otros países que están aquí también que se encuentran solas, o hay personas mayores que vemos que resulta que su red familiar tampoco es muy amplia", ha indicado.

Ha señalado que cuando una persona recibe el diagnóstico le "destroza" y hay un "resquebrajamiento" del individuo y de la familia. "Hay gente que lo acepta, hay otra gente que no lo acepta, hay otra gente que quiere estar, quiere luchar, y otra gente que se quiere ir. Entonces, ahí entramos ya dentro de lo que es la percepción de cada uno", ha explicado.

La consejera, Águeda Fumero, se ha comprometido a seguir mejorando la cobertura de servicios del proyecto pues siempre se está "aprendiendo" --para este año el presupuesto asciende a 500.000 euros-- y ha remarcado el "legado" que dejó la fundadora de la asociación, que con "esfuerzo, empeño y generosidad" quería que las personas con ELA tuvieran una atención garantizada.

EXIGEN FONDOS PARA LA LEY ESTATAL

Sobre el retraso en el desarrollo de la ley estatal, Víctor ha asumido que el aspecto económico "va lento" aunque ha reconocido que se han agilizado los trámites mientras que Marcelino Martín ha instado, al menos, a habilitar fondos y servicios ara los casos más avanzados, como los de los pacientes que tienen traqueotomía.

"Es lo más urgente", ha comentado, que ya una atención de 24 horas supone unos 100.000 euros al año para una familia.

En su opinión, "es una cantidad de dinero que para nada puede suponer un desastre para una administración pública, lo que sí es verdad que estamos en esa fase de quién lo asume, nosotros desde aquí lo que queremos decir es que sea uno, sean otros, que por favor, que asuman ciertas responsabilidades como lo están haciendo otras administraciones".